Фондация „Една от 8“ на Нана Гладуиш помага за ранно откриване на рак на гърдата и достига до жени с диагноза, като предоставя безплатна информация, психологическа, емоционална и практическа подкрепа. Мисията на фондацията е да помага на жените с рак на гърдата и техните близки да поддържат добро качество на живот и да продължават да бъдат успешна и пълноценна част от обществото. Жените с тази диагноза имат различни нужди по пътя на своето лечение, а фондацията се старае да дава своята подкрепа във всеки етап. Разговаряме по темата с Гери и Жужа от „Една от 8“.
Бельо, грим, аксесоари – това са неща, които използва всяка жена. Рядко обаче се замисляме, че жените с рак имат нужда от различни такива. Ще споделите ли с нас какви са основните разлики?
Гери: Жените, диагностицирани с рак на гърдата, са като всички останали жени. Също като тях мечтаят, надяват се, обичат… Също като тях искат да изглеждат добре… Когато дойде обаче болестта, се появяват и други нужди и грижата за себе си става по-специфична, особено по време на интензивното лечение. Преминавайки през химиотерапия, обликът на жените с диагноза рак на гърдата се променя. Налага се дамите да прикриват белезите, които болестта оставя след себе си – да слагат тюрбани и перуки, за да не личи загубата на коса, да използват грим, за да прикрият липсата на вежди и/или мигли, както и да се снабдят с подходящи специализирани сутиени и силиконови протези, ако им е направена мастектомия. И макар някой от тези външни промени да са временни и след края на лечението косата, веждите и миглите да се възстановяват постепенно, нуждата от специализирани аксесоари при някои жени остава дългосрочна.
Как могат жените да се сдобият с такива аксесоари?
Гери: Държавата осигурява през НЗОК 128 лв. за закупуване на перука на пациентите, които преминават химиотерапия и 144 лв. на три години за закупуване на силиконова протеза за дамите, преживели мастектомия. Тюрбани, първична протеза и сутиен за след мастектомия не се предоставят. Като част от нашата дейност, осигуряваме дарения, с които закупуваме точно тези аксесоари и ги предоставяме безплатно на дамите. През тази година до момента сме раздали 1013 тюрбана на жени, преминаващи химиотерапия, 414 дами са получили безплатни сутиени за след мастектомия, 74 жени, на които им предстои мастектомия са получили розовата чанта „Не си сама“.
Жужа, ти си жена с рак на гърдата, преминала си всички необходими терапии и към днешна дата работиш и се чувстваш пълноценна част от обществото. Кои са обаче нещата, с които ти се налага да продължаваш да се съобразяваш?
Жужа: Приемането на диагнозата ми даде възможност да приема себе си такава каквато съм, с всички несъвършенства и белези, които остави болестта след себе си. Налага ми се обаче да избирам подходящо специализирано бельо, наред с това да подбирам и подходящ бански, които успешно прикриват белезите от операцията. Налага ми се да се съобразявам с това какви дрехи си купувам, защото по обективни причини вече избягвам по-дълбоките деколтета, по изрязаните ръкави, както и тънките презрамки. Но на фона на това, че се чувствам пълноценна, всичко това не е фокус, през който мисля за себе си, но са важни детайли, с които ми се налага да се съобразявам ежедневно.
Продължава ли да има стигма над заболяването?
Гери: За съжаление, да. Информираността за диагнозата рак на гърдата е кампанийна, случва се предимно през месец октомври. През останалото време проблемите на диагностицираните жени сякаш са невидими. В голяма част от обществото битува стигмата, че болестта рак на гърдата е присъда или че е нещо срамно. Заради страха, който буди незнанието за болестта, се появяват отчуждението и дистанцирането от жените с диагноза. В ситуация сме, в която този, който има нуждата от подкрепа, не я получава, защото този, който трябва да я даде, не знае как. За да изчезне стигмата, обществото трябва да бъде информирано за напредъка в лечението, за това през какво преминават жените и техните семейства след поставяне на диагнозата, какви са нуждите им, както и да бъде образовано как може да ги подкрепи.
Разбира се, за всяка жена е важно как изглежда, но нека поговорим за подкрепата, която е много по-съществена за тях – информационните, психологически консултации, които получават в Клуба на „Една от 8“. Разкажете ни повече за всяка една от тях.
Гери: Подкрепата, която дава „Една от 8“, е от пациенти за пациенти. Първо идва емоционалната подкрепа – да поговориш с жена, която вече е преминала пътя на лечението и е продължила живота си, работи, пътува, радва се на деца или внуци… това е безценно за жена, току що чула „Имате рак на гърдата“. Обикновено следва информационната и практическата консултации – какво казва епикризата, какъв е пътят на пациента, какво точно представлява изписаното лечение, какви са страничните ефекти, как може да бъдат минимизирани, как да се хранят жените, какви аксесоари трябва да си набавят, от къде, какъв размер, какво осигурява държавата през НЗОК, какви документи са необходими и т.н. Много от дамите изпитват нужда от психологическа подкрепа, за да се справят с това изпитание, затова Една от 8 предоставя безплатни психологически консултации не само за пациентите, но и за техните партньори, деца и близки, ангажирани с проблема. Организираме и групи за взаимопомощ, в които се срещат жени с онкологична диагноза, за да споделят личните си истории една с друга, да намерят емоционална подкрепа, да обменят информация и да търсят ефективни начини за справяне със ситуацията. Така те разбират, че не са сами в изпитанието. В Клуба на „Една от 8“ се случват още много неща – Арт-ателие, Грим-ателие, Розов петък и т.н.
Колко важна е психологическата подкрепа за жените, чули диагнозата рак на гърдата?
Жужа: Поставянето на онкологична диагноза води до емоционален дистрес, промяна в житейските приоритети, страх от неизвестното бъдеще, както и от негативните промени в живота на жените с рак на гърдата. Когато тези жени усещат загриженост, искрено и топло отношение, това неминуемо укрепва вярата в собствените им сили за справяне с предизвикателството. Психологическата подкрепа им помага за вентилирането на негативните емоции, подпомага процеса на разбиране на ситуацията и адаптацията към нея, справянето със стреса, вземането на адекватни решения, подпомага процеса на възстановяване и оздравяване. Това я прави изключително полезна по пътя им на лечение, а в някои случаи и след това, защото постигането на психично благополучие им дава възможност да поддържат в себе си устойчиво усещане за контрол пред лицето на животозастрашаващата диагноза.
Средно с колко жени разговаряте на ден /седмица? Предполагаме, че всяка от тях има нужда и се възползва от повече от една ваша услуга.
Жужа: Всички ние във Фондация „ Нана Гладуиш – Една от 8“ знаем, че всяка жена, чула диагнозата рак на гърдата, както и нейните близки, имат нужда да получат отговор на много възникнали въпроси. Всеки ден разговаряме с различен брой жени, както и с техни близки. Тук даже точната цифра не е от съществено значение, защото в някои дни се случва да водим консултации, които продължават и повече от час. Нашият фокус е жените и техните близки да получават нужната информация и подкрепа и да се почувстват уверени, че имат към кого да се обърнат за помощ. Някои търсят информация на място в Клуба на „Една от 8“, други ни пишат имейли и очакват да получат информация за проблемите, които ги вълнуват, трети ни изпращат съобщения по Вайбър, или в Месинджър. Всяка жена има различна нужда от подкрепа – информационна, психологическа, практическа или емоционална. Всяка наша помощ, всички наши услуги са напълно безплатни за жените с диагноза, както и за техните близки и деца. Някои от жените търсят насоки по пътя на своето лечение, други имат нужда от различни помощни аксесоари – като първична протеза за след мастектомия, тюрбани, перуки, специализирани сутиени. Търсят ни и за препоръки за добри специалисти в областта. Откликваме с разбиране на нуждите на всяка от жените и им вдъхваме увереността, че не са сами по пътя на лечението и след това.
В Клуба ви се провеждат арт терапии и групи по взаимопомощ – какво дават тези срещи на жените и на техните семейства?
Гери: Арт терапията, както и групите за взаимопомощ, които организираме за жените с рак на гърдата в Клуба на Една от 8, им помагат да интегрират в себе си преживяването, свързано с поставянето на онкологичната диагноза. Те им дават възможност да се научат да се справят със страховете си и тревожността си, да постигнат чувство за свобода, като говорят за диагнозата си и да подобрят самочувствието си. Групите за подкрепа предоставят възможност на хората да споделят личен опит и чувства, както и стратегии за справяне или информация от първа ръка както за заболяването, така и за лечението. Посредством различни техники заедно изследваме планове, цели и мечти за бъдещето, както и методи за постигане на живота, който искат жените за себе си. Групите за подкрепа и взаимопомощ, както и арт-ателиетата се оценяват от жените с диагноза рак на гърдата като ценен и мощен инструмент за подпомагане на тяхното възстановяване. Чрез споделянето на своите преживявания в безопасна и доверителна среда, те имат възможността отново да получат надежда и да установят поддържащи взаимоотношения.
Успявате ли вие самите да запазите положителния поглед над живота, като всеки ден се сблъсквате с нови и различни случаи?
Жужа: Срещайки се ежедневно с нови и различни случаи, разбира се, има и натоварване, както емоционално, така и психическо. Вярвам, че съм полезна чрез личния си опит и професионализъм на жените, на техните семейства и деца, да се справят с трудностите, които срещат след поставянето на диагнозата рак на гърдата. Съумявам обаче, да разгранича моето преживяване, от това на всички останали жени и помагайки на тях, да не вредя на себе си. Като жена, преминала през диагнозата и като психолог, винаги споделям, че е добре да се научим да живеем с болестта, а не в болестта. Работата ми във фондация “Една от 8“ ме вдъхновява и безмълвно ме благославя да бъда откликваща, помагаща и съпричастна към другите, което неминуемо има ползотворен ефект и върху мен самата. Защото мисията да помагаш, крие в себе си огромен заряд и сила, както и надежда за още много добрини, а това ме окриля и ми помага да запазя положителния поглед над живота. Защото той – Животът е прекрасен, наистина!
Фондация „Една от 8“ вече 9 години неотлъчно е до дамите с рак на гърдата и техните семейства, като помага не само в София, но и на хора в цялата страна. Ежегодно организирате и/или се включвате в множество инициативи – как се управлява целият този процес?
Гери: Със сплотеност и добра организация. Ние сме много малък екип, всеки помага за всичко, за да се случват многобройните ни дейности, програми и инициативи. Доста е динамичен работният процес при нас, всеки ден е различен и е пълен с емоции, но и удовлетворението е голямо.
Как успявате да поддържате Клуба и неговата дейност?
Гери: Фондация Една от 8 се издържа изцяло от корпоративни и частни дарения. Осигуряването на финансирането за дейностите ни и издръжката на Клуба на „Една от 8“ е нелека задача, особено в трудните времена, в които живеем последните 3 години. Използвам тази трибуна, за да изкажа още веднъж благодарността си към нашите дарители, защото с тяхната подкрепа продължаваме да сме до жените с рак на гърдата и до техните семейства.
0 Коментара