Баща (не) като другите

„Не е трудно да станеш баща, но е много трудно да бъдеш истински татко.“ – Вилхелм Буш

Кои са тези бащи? Тези, които остават в семейството и след като чуят, че децата им (не) са като другите. Много си тръгват от дома, а и от живота на децата си, които не са като другите.

Кънчо и Филип

През последните години, откакто се занимавам с проекта „Различните“ деца на България ( изцяло личен проект, чиято мисия е свързана със снимането на „различните“ деца и показването им, за да свикнат останалите с тяхното присъствие и да не ги игнорират ), срещнах много родители, очаквах да видя хора, уморени от живота, тъжни, смачкани. Но не стана така. Те са борбени, силни и пълни с обич.

Истината е, че голяма част майките на деца със специални потребности отглеждат децата си сами. Онези, които са ги направили са избягали. Но някои са останали до жените си и се борят наравно с тях. Такива са истинските мъже – тези, които остават на бойното поле, а не бягат.

Стефан и Никол

Тези истории трябва да бъдат разказани и видяни. Затова точно те бяха в кадър на фотоизложбата „Баща (не) като другите“ – съвместна инициатива на Проект „Различните“ деца на България“ и на Фондация „Можем заедно“ на Ваня Тодорова.

Последните години ме накараха да погледна по нов начин на живота. Затова искам да ви разкажа, както го направих за майките, така и за бащите. Защото това са истории на любовта между татковците и децата.

Борис и Ивон

Ивон е диагностицирана с диагноза умствена изостаналост на три години и половина. От тази възраст до сега посещава различни дейности, помагащи за нейното развитие. Посещавала е ясла, детска градина, а в момента е в 8 клас в Център за специална образователна подкрепа „Едуард Сеген“, което допринася за нейното социално развитие и общуване. Много обича да слуша детски песнички, да танцува и да пее с тати Борис, както и да играе с другите деца на детските площадки.

Христо и Мария

Христо и съпругата му Надежда са заедно от 23 години. Четири години след като сключват брак, на бял свят се появява Мария. Днес тя е на 19  години и е с множество диагнози – детска церебрална парализа, епилепсия, малнутриция и изоставане в развитието. Христо я обожава и за него тя е истинска принцеса. Обичат всичко да правят заедно –  хранене, гушкане, приспиване, слушане на музика, возене с колата, разходка сред природата в късен следобед по сенките с инвалидната количка. Всичко!…

Константин и Гого

Георги е на 18 години и е с диагноза ДЦП. Още в началото родителите му разбират, че нещо не е наред и започват изследвания и терапии. Всички доктори са на мнение, че той никога няма да проходи и проговори. Константин обаче твърди, че за тях няма невъзможни неща. Започват много рехабилитации, терапии, плуване и тренировки и днес Гого е ученик в масово училище, движи се, говори и спортува. Обича бързите коли, хубавата музика и мечтае да стане ди джей.

Радослав и Елица

Радослав е заедно със съпругата си Светослава от 26 години. През 2003 г. се ражда Елица. Когато навършва една годинка, ѝ поставят диагноза ДЦП. Започва голямата борба за подобряване на състоянието ѝ. Винаги, винаги и винаги са били заедно в тази борба. Днес са едно пълноценно и щастливо четиричленно семейство.

Николай и Ванеса

Ники и съпругата му Рени са заедно от 2011 г. Най-трудният им момент е, когато на втория месец от раждането разбират за диагнозата на Ванеса – мозъчен кръвоизлив, ДИК синдром и дефицит на фибриноген.  Тя е и със симптоматична епилепсия и ДЦП.

Любимото им занимание е като на всички бащи и дъщери – заедно да се разхождат и гушкат.

Данаил и Момчил

Всичко при Момчи се променя само за седмица без видими признаци, че нещо не е наред, а родителите му разбират за диагнозата, когато той е на на 1 г. и 11 месеца. Първо става хиперактивен, после спира да говори. С татко му обичат да излизат на дълги разходки в планината, както и да играят с топка в двора на кварталното училище.

Борис и Емил

Емо е с диагноза детски аутизъм. Диагнозата му е поставена на около 3 години. Много обича да прекарва време с баща си Борис. Сутрин той го води на училище. Почивните дни семейството е заедно в парка или пътува извън София, защото Емо обожава пътешествията. Обича и да пазарува с татко си или заедно да мият колата.

Валентин и Валентин

Първите пристъпи с треперене на устната, когато спи, Валентин получава на 6 години. Диагнозата му е епилепсия с умерена умствена изостаналост. Двамата с татко Валентин обичат да се разхождат в Северния парк. Лятото любимо място за двамата е язовир Искър, където ловят риба. Вальо обича да е сред природата извън София. Много му харесва на конна база „Ахил“ и с нетърпение чака да отиде при любимите кончета.

Наско и Гоги

„Заедно ще се справим!“, си казват Наско и Юлия след шока, когато разбират, че техният Гоги е с пеперудена кожа. Когато се запознават, той е на 18 г., а тя на 16 и са заедно вече 19 години. Най-любимото занимание за Гоги е тати да го вдигне високо във въздуха и да го върти силно, защото за него той е Супермен.

Мартин и Делян

Тази история е (не) като другите, защото тръгналият си от дома е майката. Мартин не разбира решението й, но няма избор – детето си е негово и не си представя да го изостави и той. Делян е на 9 години, с тежка форма на аутизъм, хиперактивен и агресивен, не говори. Най-големият страх на Мартин е да не му се случи нещо, защото просто няма на кого да остави детето си. Това е страхът на всеки родител на дете с увреждане.

Жоро и Ани

Ани е на 11 години с редкия Синдром на Рет. Ражда се съвсем здраво дете. Докато расте, родителите постоянно забелязват различни дефицити в детето си, докато накрая признават, че животът на семейството няма да е такъв, какъвто са го планирали. Ани получава диагнозата два дни преди да навърши 8 години.

„Моята дъщеря е късметлийка с баща като нейния. Връзката между тях е много силна“, признава майката на Ани за мъжа си Жоро. На нея и през ум не ѝ е минавало, че таткото може да ги напусне.

Ани и Жоро много обичат да се гушкат, да се смеят, да се разхождат, да пътуват и да ходят цялото семейство на концерти на любимите групи. „Живеем предимно щастливо“, обобщава майката.

Александър и Борис

Борис е на 11 години. От бебе е много емоционален. Първите му години са свързани с много плач и безсънни нощи. Не забелязва хората около него, не приема промени, не играе с играчки, подрежда с часове предмети по големина и височина. И през 2016 г. е диагностициран с генерализирано разстройство на развитието.

Когато чува диагнозата, баща му Александър бързо се съвзема от шока и не само не се отказва от Борис, но не спира да го подкрепя и да вярва в неговия потенциал.

Днес Борис говори, усмихва се, има приятели и различни интереси. Има си своите трудни моменти, но татко Александър е до него. Заедно обичат да карат колело, да се возят на метрото и да играят табла.

Христо и Николай

Връзката между татко Христо и Николай е много силна. Бащата години наред се грижи за него като личен асистент, но след падане и последвали операции щафетата поема майката Димитрина. Двамата са заедно от  34 години.

Най-тежкият им момент е, когато научават диагнозата на Ники – прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. Тежко заболяване, при което с времето мускулите атрофират, тялото се обездвижва, но мозъкът остава съхранен.

Двамата обичат да се разхождат с колата и да обсъждат разни ремонтни дейности. Любимото им занимание напоследък е разходка край морето с новия домашен любимец – кучето Рекс!

Ивайло и Деян

Ивайло и съпругата му Таня са заедно от 25 години. И за двамата семейството е най-важно, което прави връзката им нерушима. Тя оцелява и когато научават, че чаканият им осем години син Деян има вродена мозъчна анамалия, която никой от наблюдаващите бременността лекари не забелязва. В резултат на нея, Деян има ДЦП квадрипареза, епилепсия и други утежняващи състоянието му синдроми.

Двамата дълго време не успяват да имат второ дете, но много желаят семейството им да се разрастне, затова преди 10 години стават и приемни родители. Единадесет години след Деян се ражда и вторият син на семейството Габриел, а преди три години осиновяват и дъщеричка Влади, която въпреки всички уверения, също се оказва със сериозни проблеми.

Ивайло споделя преживяното в стихове. Обожава да пътува „по мъжки“ с момчетата или с цялото семейство. Обичат заедно да четат книги и да ходят на кино. Включват се и в различни инициативи, свързани с децата със специфични потребности.

Габриел и Дими

Почти всички познават Габриел като Румънеца Чисти България. Когато посещава страната ни за първи път, се влюбва в българка, с която създава семейство. Близнаците им Дими и Фифи се раждат в седмия месец – единият 900 г, другият – 1200 г. Няколко дни след раждането се разбира, че Дими е получил инсулт още преди да се роди.

Семейството е шокирано от новината, че синът им има много рядък синдром – T.A.P.S., а след време го диагностицират и с ДЦП. Габриел напуска работа и изкарва курс по физиотерапия. Поеме грижата за децата, тъй като съпругата му е по-добре платена.

Живее в Англия, но постоянно пътува до България. Един ден, докато чака да свърши рехабилитацията на Дими, решава да се разсее, като изчисти площадката пред съседния блок. Така стартира инициативата му, която набира все повече популярност и последователи. Вярва, че най-силното влияние на човек е личният пример, който дава.

Калин и Виктор

Виктор е дългочакано дете – плод на асистирана репродукция. Изключително следена бременност и след раждането. Това е причина първият проблем да бъде установен още на 2-месечна възраст – разширен латерален вентрикул или т.нар. „мозъчно стомахче”. Рехабилитацията на Виктор започва веднага и продължава вече 7 години. С много усилия и работа започва да се обръща, да седи, да пълзи, да прохожда… На 4 години са установени и затруднения в интелектуалното развитие.

Извън терапиите, татко Калин осигурява на Виктор щастливо детство, изпълнено с лагери, каравани, планина, батути, безброй играчки и забавления. С тати Калин… те са си „партия”. Тати е човекът, който приспива Виктор всеки ден с песни, техни ритуали и „разговори“. Тати е този, когото Виктор чака да се върне от работа и с когото се гушка и бори по мъжки, уверен, че може да го победи. Тати е човекът, който го научава да разпознава колите, да обича бързите скорости и с когото Вики иска да „тича с… колата“. „Без тати животът ни не би бил такъв!“.

Цветомир и Максим

Максим е роден като здраво дете. Развива се нормално, прихожда и проговаря малко след 1 г. Влошението настъпва след ваксинацията за морбили, когато получава неясна инфекция, след която спира да говори. На по-късен етап е установена и причината за реакцията – имунен дефицит, който предполага непоставяне на ваксини с живи вируси. Постепенно започват стомашно-чревни проблеми, забелязва се изоставане в нервно-психическото развитие, проблеми в сензорната интеграция.

Максим е добро, лечезарно и усмихнато дете с повишена двигателна активност. Обича да плува, да язди, както и разходките сред природата, а тати Цветомир е винаги до него.

Илиян и Никола

Никола е роден на 11 септември 2017 г. напълно здрав. До първият си рожден ден се развива в норма. Малко след това семейството започва да забелязва изоставане в развитието в сравнение с другите деца на неговата възраст, което до втората година става доста видимо. Едва отскоро има поставена диагноза –  разтройство на невроразвитието. Никола е много слънчево и усмихнато дете, ходи в масова детска градина. Много обожава животни и всякакъв тип играчки, свързани с отглеждането им.

С баща си обичат да строят ферма за животните и да играят с трактори, влакове, и други превозни средства, с които превозват животните. Имат си измислени игри, правят се на циркови артисти. Никола много обича да се катери и да свири на всякакви музикални инструменти. Но най-много обича да играят навън, да се разхождат заедно в парка или в гората.

Петър и Гого

Първите признаци, че Гого се държи различно от брат си, родителите забелязват, когато той е на две годинки. Заспива трудно, иска да минава по един и същ маршрут, не говори. Когато става на 3, е диагностициран с разстройство от аутистичния спектър.

След поставянето на диагнозата идва най-трудният момент. „Нито един родител не е подготвен за това, нито обучен, нито някой му показва пътя, по който да поеме. Трябваше да се справяме сами, със собствени средства, за сметка на собственото ни развитие, кариери и личен живот“, казва татко Петър. Гоги работи с най-добрите специалисти, благодарение на което днес говори, чете, играе. Обича да кара тротинетка, да ходи на разходки в планината, да слуша любимото си радио, а най-много обича морето.

Иван и Биляна

Биляна е с диагноза Ахондроплазия (нисък ръст). Много енергична – обожава да танцува, играе, тича, да се смее, да учи, да бъде с приятелите си, изключително социална и обожава животните. Най-тежкият момент за Иван и съпругата му Мила е да намерят точните лекари и процедури, когато разбират диагнозата. Двамата обичат да се борят и надбягват. Спортни натури са и обожават да се състезават за всичко, дори кой първи ще си изяде яденето или кой ще занесе повече чинии до кухнята. Обичат да играят настолни игри и жестоко се карат и надлъгват, когато играят „Не се сърди човече“. Любимото им занимание е да се катерят заедно по планините и въпреки че вече е голяма, все още обожава татко ѝ да я носи на раменете си.

Николай и Андрей

Искрата между Николай и Катя пламва преди 21 години. Анди е втори син на семейството. От самото раждане е установен дефект на сърцето и се започва сагата по болниците. „Бяхме много стресирани и неподготвени за този сценарий, но открихме че под стрес сме много задружни и ефективни“, казва Николай.

След няколко месеца при Анди се появяват симптоми, които водят до следващите диагнози – епилепсия в резултат на Синдром на Уест. В момента той е овладян, но се оказва, че болестта е увредила необратимо мозъка му. „И така ние си имаме 16-годишно бебе на развитието на двегодишно. Не може да говори, да се обслужва, да ходи до тоалетна. Но пък е много щастлив, усмихнат и любвеобвилен! Много си го обичаме!“, казва татко Николай.

Той признава, че със съпругата си многократно са признавали как, ако не са били заедно, не биха могли да се справят с това предизвикателство. Ники и Анди обичат да се разхождат заедно, да посядат на пейки и да хрускат нещо си под звуците на неговите музикални играчки, които са с него навсякъде.

Иван и Дани

Дани е дълго чакано бебе, родено през ноември 2012 г. Физически здравичко, но доста необичайно като поведение малко човече. Още като бебе изостава в психо-моторното развитие, проявява странно поведение като стереотипи, необичайна игра с предмети, самостимулации, липса на говор. Притеснението кара майка му да чете за тези симптоми, която я насочва към вероятността Дани да е с аутизъм.  Татко Иван, приятели, дори педиатърът се опитват да я убедят, че той просто следва свой ритъм. През август 2014 г. Дани получава официално диагнозата ГРР, детски аутизъм и препоръки за терапии.

За Дани е много важно общуването с баща му. С татко си обича да се боричка и да се глези, да му прави масажче, да играят с вода. Имат си и своите специални игри като „абе чакай“ (своеобразна гоненица), „мускул“, „грабна баба“… Дани обича тати да го вози с колата на дълги разстояния и да го води в мола да люлее тенти, както и в детски магазини, откъдето му купува ненужни играчки. Всеки ден откриваме, че ролята на тати във възпитанието и в стимулирането на социо-комуникативни умения е от съществено значение за Дани.

Петър и Мартина

Тя е дълго чакано дете. Когато е на 6 месеца, родителите ѝ чуват страшната диагноза Спинална мускулна атрофия тип 1. Семейството за пръв път научават за тази диагноза, но се запознават с много родителите, които им вдъхват надежда, споделя Петър. Любимото занимание на Марти е да скача по корема на баща си и да го прослушва. Двамата обичат да се разхождат заедно и да четат.