Какво е 1 астрономичен час? 60 минути. Времето, за което се прибираме от работа или пием кафе, или пазаруваме. Той е твърде къс, ако си почиваме или имаме твърде много работа, и твърде дълъг, ако скучаем или, както беше в моя случай, чакаме да се роди втори близнак. Естествено, 1 астрономичен час в подобна ситуация обикновено е фатален, но не и при мен. Роди се момиченце, доносено, 2600 г, но в тежко неврологично състояние поради голямото забавяне. За мен обаче беше важно, че е жива.
Прекараната седмица в болницата беше доста тежка. Сигурно бе защитна реакция, но лекарите се чудеха как да ме изкарат виновна, че не успях да родя две деца наведнъж. Друг лекар ми каза, че въпросът не е дали бебето ще оцелее, а какво ще е качеството му на живот. Обясниха ми, че щом съм само на 25 години, здрава, с едно здраво дете, мога да оставя болното и по-късно да си родя друго. Може би това е здравата логика на егоиста, а може би аз не бях запозната с последствията, но тази алтернатива ми се стори чудовищна.
И така се прибрахме вкъщи всички заедно. Второто ми момиченце получи диагноза детска церебрална парализа. Лошото при това заболяване е, че в началото въобще не си наясно колко голяма е увредата, дали ще е засегнат само двигателният апарат или и интелектуалното развитие и говорът. Дълго и трудно се научаваш срещу какво трябва да се бориш.
А грижата за едно различно дете е денонощна, непрекъсната, няма почивки, отпуски, time out. Трябваше дори да наблюдавам позата, в която нощем спи, и да я коригирам. Новите ми най-добри познати се оказаха лекарите в поликлиники и болници. На една консултация ни казаха, че ще проведат рехабилитация, но да не се надяваме на някакъв значителен напредък. Беше голям шок. До този момент никой не ми беше описвал бъдещето толкова лаконично мрачно. Зачудих се: „А сега накъде? Какво да направя? Наистина, ще излезе ли нещо от нея?” Съпругът ми ме приземи с репликата: „Дори да е така, няма ли да я обичаме и да се грижим за нея?” Дадох си сметка, че нямаме никакъв избор. Въпросът вече не беше дали мога, а как да го направя. Как да я науча да ходи, да мисли и да говори. Как да възстановя вече загубеното, как да компенсирам ощетяването от природата. Тогава започна нашата битка на характери.
Отпорът, който срещнах, не беше от увредената й нервна система, а от ината, с който отказваше да изпълнява явно болезнените за нея действия. Тя може да ходи, като се държи по мебелите, но това не значи, че иска да го прави. Срещу нейното нежелание изправям цялата си налична воля, за да я накарам да придвижи крака си. Упоритостта ми се задвижва от ясното съзнание, че тя ще бъде по-щастлива, ако се приспособи.
Аз ще я науча да ходи, но едва ли ще я науча как да се чувства, когато хората виждат в нея само различното. В моя кръг от приятели срещам разбиране и техните деца са свикнали с нас. Но уви повечето деца нямат никаква идея, че съществуват и различни от тях хора. Малките са прями и казват това, което мислят – че тя е непохватна, не тича, не играе с тях. Сякаш ние сме първото поколение, което се опитва да приобщи „проблемните” към „нормалните”.
Нашите родители са ни учили, че е по-добре да заобикаляш различните. Вероятно е остатък от чумните епидемии, но уверявам ви, детската церебрална парализа не е заразна.
Напуснах работа и започнах да поработвам от вкъщи колкото да не загубя форма. Голяма част от времето ми отива в опит да убедя българските и европейските институции в нуждите на нашите деца. Няма да говоря за грижата, която полага обществото за тези деца, за държавата, за нивото на здравеопазване. Всичко това се характеризира с една дума – неадекватност. Ние, новите майки, с образование и достъп до интернет, разбираме, че по света вече има твърде много начини да се стимулира развитието на децата с церебрална парализа. И колкото повече научаваме, толкова по-тъжно ни става от безсилието, че не можем да приложим чуждия опит тук, не можем да помогнем на дечицата в неравностойно положение.
За щастие пионерството още е живо. За нещастие все още трудно се приема недъгът. Децата от Могилино се оказа, че не ги искат и във Варна. Можем да помагаме дистанционно и да пращаме sms-и, сякаш те са някаква индулгенция. Само че не искаме да виждаме и да знаем повече за тези проблеми. В крайна сметка около Коледа ще си кажем, че сме изпратили по едно съобщение – значи сме много щедри и състрадателни.
Понякога си мисля, че искаме твърде много от хората около нас – да приемат децата ни с всичките им проблеми, като равностойни. Затова лично аз се боря със зъби и нокти да дам на детето си прилична походка и говор, всичко, което е необходимо за самостоятелен живот. А иначе вече може да се работи и от вкъщи. Даже не е необходимо да ни виждат. Не очаквам чудеса. Вярвам само, че децата ми ще имат прилично съществуване. Трябва да вярвам, защото само така мога да продължа напред и да се боря за моето момиченце. Моля лекарите – не ми отнемайте тази вяра. Иначе изборът се свежда до институционализиране на детето или до дрогиране на майката. Щом вярвам, ще имам сили да се опъвам за всяка крачка на дъщеря си.
0 Коментара