Мария и Шошо са сестра и брат, на 9 и 7 години, и двамата родени глухи. В момента момиченцето и момченцето чуват и говорят и са ученици в обикновено софийско училище, съответно в 3-ти и 1-ви клас. Благодарение на кохлеарните импланти, които са сложени и на двамата в ранна възраст във Военномедицинска академия – при Шошо на годинка, а при Мария – на годинка и няколко месеца.
Когато Мария се ражда, младите й родители нямат никаква представа, че и двамата са носители на рецесивен ген, който при детето става доминантен и то никога няма да чува… Апаратът за скрининг на слуха на новородените в болницата по това време не работи и го отлагат за по-нататък… докато сами не установяват, че има проблем. „Късно разбрахме, защото тя беше много експресивна, реагираше на звуци и емоции, имаше нужда да се изразява“, спомня си баща й. Майката вече е бременна със Шошо, когато Мария получава кохлеарен имплант. Когато Шошо се ражда, аудиограмата показва, че момченцето също не чува. И въпреки че в други държави глухите деца често се имплантират още в ранна кърмаческа възраст, Шошо получава кохлеарното апаратче, когато е на 1 годинка.
В момента Мария е с кохлеарен имплант в едното ухо, което тя самата смята, че й е напълно достатъчно и общува без никаква разлика от връстниците си, а Шошо – и в двете.
- Около 60-70 деца всяка година у нас се раждат с пълна глухота,
според данни на СЗО. Кохлеарната имплантация е единственият шанс да започнат да чуват и да се научат да общуват… нормално. Думата „нормално“ е дискриминационна, но за съжаление отразява реалността в случая, смята бащата на Шошо и Мария. Той, както и лекарите, които от 20 години са се посветили на кохлеарната имплантация у нас, споделят, че много семейства, в които родителите са глухи, смятат, че светът и начинът на общуване на децата им, както и техният, не страдат от липсата на слух и отказват импланти. И вероятно за тях това е точно така. От друга страна, в България се използват три жестомимични езика, което неминуемо поставя прегради, смята бащата на Мария и Шошо.
Кохлеарната имплантна система помага за възстановяването на способността за чуване при хора с тежка до пълна невросензорна загуба на слуха. Кохлеарният имплант е единственото медицинско устройство, което може да замести човешко сетиво. Заобикаля нефункциониращите части на вътрешното ухо и извършва директна електрическа стимулация на нервните влакна в кохлеята. Състои се от части: носен отвън аудио процесор, който се поставя удобно зад или на известно разстояние от ухото, и вътрешен кохлеарен имплант, който се имплантира оперативно непосредствено под кожата.
Тази година се отбелязва
20-годишнината от началото на кохлеарната имплантация
в България. Първата операция у нас е направена от проф. Иван Цанев в МБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ. За тези две десетилетия са извършени около 700 имплантации. „20 години по-късно мога да кажа, че България разполага с водещи специалисти и рехабилитационен апарат. Направи се много в тази посока и доказателство за успеха са многобройните пациенти, които в настоящия момент са интегрирани хора, които водят нормален начин на живот“, казва днес проф. Цанев.
В момента в България има 4 центъра за кохлеарна имплантация. След създадения от професор Ценев първи център към МБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ“, през 2004 г. отваря врати и такъв център към ВМА, под ръководството на професор Венцислав Цветков, а през 2103 г. заработва успешно и център за кохлеарна имплантация в Стара Загора. Четвъртият център в Пловдив отваря врати преди година.
Колкото по-рано се открие, че детето не чува и се постави кохлеарен имплант, толкова по-добри са шансовете да се научи да чува и говори, каза проф. Диана Попова, ръководител на Катедра по УНГ болести при МУ – София, която е един от водещите специалисти в областта. Тя благодари специално на едно от изданията на „Българската Коледа“, с чиято помощ е купена апаратура за ранна диагностика за всички по-големи родилни отделения.
През 2005 г. здравната каса започва да финансира кохлеарната имплантация. За съжаление, както във всички сфери на здравеопазването у нас – недостатъчно. Според статистика, представена от една от 2-те фирми, чиито устройства се използват у нас – MED-EL, едва 2% от хората с пълна глухота в България са с импланти. За новородените до 24 месеца този процент е 25%. За сравнение: в Западна Европа този процент е в пъти по-голям. Там новородените, получили имплант до 2-годишна възраст, са 85-90%. Броят на имплантациите е нищожен спрямо онези пациенти, които имат нужда от това.
Проф. Спиридон Тодоров от ИСУЛ смята, че един от най-големите проблеми е именно финансирането от здравната каса и дългият лист на чакащи кохлеарна имплантация пациенти.
„Изправени сме пред морална дилема, когато трябва да обясним на един тревожен родител защо на детето му все още не може да бъде поставен кохлеарен имплант, тъй като преди него има поне още 100 пациенти със сходна нужда. Всяка година в България се раждат средно 70 новородени с пълна глухота, към тях се добавят и пациентите с подобен проблем, които са в листа на чакащите от миналата година и броят кохлеарни имплантации, които финансира здравната каса, се оказва изключително недостатъчен.“
Рехабилитация, рехабилитация, рехабилитация!
В световен мащаб днес кохлеарната имплантация се смята за рутинна процедура. Лекарите обаче акцентират колко е важна рехабилитацията след това – малките пациенти да се научат да чуват и говорят. И колкото по-малки са децата, толкова по-успешна е рехабилитацията.
В първите години след началото на операциите у нас по желание на родители са сложени кохлеарни импланти на деца в тийнейджърска възраст. За съжаление нито едно от тях не е успяло да се научи да общува с тях, докато при децата до 3-4-5-годишна възраст успехите са много големи. Кохлеарните импланти са подходящи и за възрастни хора с вторична глухота, които имат спомени за чуването. Един от тях например е актьорът Явор Милушев, който е бил първият възрастен пациент на проф. Цанев. „Помня, че преди известно време случайна среща ме събра с жена, която работеше на касата в супермаркет. Тогава тя ми призна, че най-хубавото нещо, което й се е случило след кохлеарната имплантация, е „чух, когато ми казват, че ме обичат!“, спомни си той на едно от събитията по случай 20-годишнината.
Кохлеарната имплантация е път, не вълшебна пръчка, казва бащата на Мария и Шошо. След операцията нещата са много индивидуални, зависи как конкретният организъм ще приеме импланта, как ще се правят настройките на устройството, как ще се справи детето с обучението, което е продължително и абсолютно задължително. С Мария и Шошо в началото работи специалист, който идва в дома им, а след това и двамата посещават образователния център за деца и младежи с увреден слух “Яника”.
Центърът е създаден през 2009 г. и оттогава е помогнал на повече от 70 деца с кохлеарни импланти и слухови апарати да се адаптират в масовите детски градини и училища. Първите деца на Центъра вече са успешни ученици. „Този център, общо взето, ни спаси живота. И продължава. Мария няма разлика в говора, реакциите и общуването от чуващите деца. При Шошо е малко по-трудно, може би защото е момче. И двете ни деца ходиха много за кратко в специализирана детска градина, но установихме, че тези заведения не помагат в случая. В масовите детски градини и училища самото дете полага усилия да бъде разбрано и това е част от обучението и рехабилитацията“, казва бащата на Мария и Шошо.
Очаквайте неговия разказ скоро.
0 Коментара