Финал, 08 юли 2013
-Не, няма да стане. Нямаме свободен екип – нетърпеливо опитват да приключат разговора.
– Ама даже не знаете кога ще раждам, как така нямате свободен екип? – недоумявам аз.
-Има законови пречки. Просто няма как да стане.
С тези думи ми затварят телефона, а аз оставам вторачена в огромния си корем, размишлявайки върху приключилия разговор и последствията от него. В най-лошия случай едно дете ще умре, примерно от левкемия. В най-добрия – всичко ще си е по старому, но с допълнителна доза безнадеждност от неработещата система. Решавам, че това, което мога да направя, е да напиша тази статия.
Месеци по-рано
Стволовите клетки са непреходно модерна тема. Съхраняването им, според конкретните разбирания, варира от „привилегия за заможни“, през „спокойствие за параноици“, до „пари на вятъра“. С бащата на детето ми прекарахме доста време в четене и обсъждане, за да стигнем до заключението, че присаждането на стволови клетки е все още далеч от обещаната панацея и е в силна зависимост от други фактори, при които наличието на парче замразена кървава мръвка е само добро начало. Решихме да не запазваме стволови клетки, а да инвестираме в памперси, рокли и уроци по английски. Но тъй като пъпните върви не се търкалят по улицата, искахме да дарим стволовите ми клетки на Националната публична донорна банка за стволови клетки (НПДБСК), която с радост да ги приеме, съхрани и употреби при нужда.
Начални условия
В Гугъл има предимно хвалебствени статии НПДБСК, новата чудна придобивка на Александровска болница, която само чака донори, за да започне работа. Повечето са от 2012 и 2013 г., а законът за създаване на клиниката е гласуван през май 2009 г.
Ако си мислите, че просто можете да звъннете на централата на Александровска болница и да обясните, че искате да дарите стволови клетки, си гарантирате поредица от прехвърляния на телефони, отдели.
С лесния вариант ударих на камък. Логиката ми подсказваше, че следващата стъпка е да се обадя на случайно избрана частна банка за съхранение на стволови клетки и за мой късмет първата такава потвърди, че към Александровска болница наистина има изградена публична банка, дори ми дадоха и номера й: 02/92 30 690. Първите цифри на този телефон са същите като цифрите на централата на Александровска, където малко преди това ми обясняваха, че при тях такава банка няма. Отделението, което отговаря на гореспоменатия телефон, е „Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки” към МБАЛ „Александровска”, София. Любезно ми обясниха, че трябва да отида на място и да подпиша информирано съгласие за дарение.
Полеви действия
Александровска болница има двайсетина сгради в различна степен на разруха. Нахълтвам с гигантския си корем в първата сграда откъм „Св. Георги Софийски“ и за пореден път ме обзема възхита пред бюрократичния гений, способен да напише на сто места „Тук не е информация“, без да упомене къде, по дяволите, е Информация. Питам първите срещнати хора, двама студенти с желание да помогнат, но въпросът ми ги заварва неподготвени. Излизам. Отвън има табела, на която е указано, че Клиниката по клинична имунология се намира на четвъртия етаж. За четвъртия етаж се отива с асансьор, който се намира на задната страна на сградата. С него се качвам до третия етаж, след което трябва да се върви още един етаж пеша до таванско помещение.
Изправям се пред поредната бяла престилка и задъхано рецитирам за пореден път волята си на дарител. След кратка пауза ме информират свенливо, че всъщност отделенията по клинична имунология са две и не се намирам в правилното. Дават ми ориентири за другото отделение, завършващи с бисера: „Питайте на бариерата, някой ще ви упъти“. Бавно затътрям корема си надолу. След повторно лутане и безплодни разпити съзирам напечатан лист, поставен в джоб(!) и залепен на гърба на барака съвсем близо до входа откъм „Пенчо Славейков“, който гласи „Клиника по клинична имунология“. Представям се и ме съпровождат до централната сграда, където се срещам с Валентина Атанасова – микробиолог към клиниката, чието задължение е да обработва получените проби и по стечение на обстоятелствата (най-вероятно свит бюджет) е и административен персонал, запознаващ дарителите с подробностите.
Законови разпоредби
От разговора с г-жа Атанасова разбирам, че НПДБСК има подписани договори с редица болници, клиники и родилните отделения към тях за съвместна работа, като в тези договори е посочено, че болницата/клиниката трябва да осигури достъп на обучен екип до родилното отделение и родилката, а обществената банка трябва да осигури този екип и само той има право да изнася генетичен материал и да го съхранява за обществена полза. Всичко това, при условие че майката е подписала информирано съгласие за извличането им от пъпната връв, както и че лекарят, водещ раждането, също е съгласен. Проблемът е свързан с осигуряването на екип, който да вземе кръвта от пъпната връв веднага след раждането. Клиниката по клинична имунология разполага с ограничен брой екипи, които са с работно време от 9:00 до 17:00 часа и невинаги са на разположение. Пътуването им в други градове е почти невъзможно. Независимо от тази подробност, която противоречи на задълженията на публичната банка, договори все пак се подписват, макар и реалното им изпълнение да става невъзможно, въпреки наличието на донори. Убедена съм, че контракциите и седемсантиметровите разкрития отказват да се съобразяват с работното време на обществената банка, макар тя да е задължена да гарантира присъствието на екипа си. Затова се налага клиниката, болницата или родилното отделение към тях да осигурят екип, който да вземе кръвта от пъпната връв и да я съхранява до момента, в който от лабораторията дойдат да я вземат и я занесат в обществената банка.
Докато бях в лабораторията, се обади жена от Стара Загора с желание също да дари стволови клетки. Към момента НПДБСК нямаше сключен договор с нито една болница в Стара Загора, а без такъв договор изнасянето на генетичен материал от болницата е незаконно. Разбрах за сключени договори с болници в Добрич и Варна, за други градове не съм сигурна. Затова е добра идея да проверите дали болницата, която сте избрали, има сключен договор с НПДБСК и коя от страните ще осигури екип за взимането на кръвта. Ако, разбира се, вече не сте се отказали от идеята за дарението.
Дела и документи
Вече поразколебана в намеренията си, решавам все пак да взема да попълня документите за информираното съгласие. След като чинно положих последния подпис, получих стерилен плик с набор за взимане на кръв от пъпната връв, който трябваше да предам в родилното отделение. Очаквах техният екип да идва снабден с такива набори и да не разчита на уменията ми да съхранявам епруветки. Още по-странно ми стана, когато микробиоложката ме помоли да върна плика, ако вземането на кръв не се състои, защото бюджетът им бил ограничен.
– Ама как така няма да се състои, нали ще има ваш екип в родилното? – питам аз.
– Ами вероятно, но е възможно и да не можем да осигурим екип – отговарят ми.
– Имате договор с тази болница, нали? Би трябвало да може да организирате вземането на кръвта – настоявам аз.
Уклончивите отговори продължават, най-вече с модулиран припев относно тежкото финансово положение на клиниката и донорната банка. Това била причината и за липсата на подробна информация за даряването на стволови клетки – Александровска болница нямала право да самопромотира НПДБСК. Натоварена с тегобите на клиниката, болницата, че и банката, напускам сградата.
Arrested Development
В следващите дни не протича никаква комуникация между страните по договора. Никой от служителите на НПДБСК не се е свързал с клиниката, в която ще раждам, за да обсъдят подробностите по взимането на така нужните стволови клетки. Предполагам тайно са се надявали, че след като се изтъпанча там с контракции и стерилен плик за пъпни върви, работата ще се свърши от само себе си. Не съм медицинско лице, но опитът ми сочи противното и решавам, че е мой ред да въртя телефони. Обаждам се в моето бъдещо родилно, а след това и в НПДБСК, откъдето ми обясняват, че „моят случай“ е бил предмет на „частен разговор“ между началниците на двете институции. Добрата новина е, че в близко бъдеще ще стартира обучение на персонал за взимане на кръв от пъпната връв. Лошата – за мен добрата новина не важи:
– Здравейте, еди-коя си съм, искам да си даря стволовите клетки, подписах съгласие, дадохте ми набор в пликче… екип ще има ли? – питам.
– Не, не можем да осигурим.
– Ама нали според договора…
– Има законови пречки за изпращането на екип и изнасянето на генетичен материал. Не можем да осигурим хора за вашия случай.
– Добре, нали навсякъде прокламирате дейността на тази банка, търсите спешно донори – ето, аз съм донор, подписах съгласие, свърших моята част, а сега не искате да вземете клетките? Може някое дете да бъде спасено с този материал – не мога да повярвам, че почти се моля на непознат да вземе парче от мен, за да го инсталира в друг непознат.
– По-сложно е, но фактически не можем да осигурим екип за вашето раждане.
… разговорът продължи още малко в същия дух, обясниха ми как законът е писан за частните банки, не бил приложим за обществената банка.
Епилог
Изводите са малко, но ценни. Не успях да даря клетки. Няма да спася никого с тях. Върнах даже и пликчето с маркучите и епруветките. Дайте го на следващата. Дано поне тя да ражда в работно време, най-добре делничен ден, 9:30 сутринта, за да е удобно за всички.
Докато пишех статията, попаднах на интервю с г-жа Наумова със заглавие:„Имаме нужда от донори“. Не. Имате нужда от организация, желание за работа и финансиране.
0 Коментара