Всеки има някаква история, която се върти около собственото му тяло. Може да е драматична диета, непоправимо отесняла рокля, безмилостни подигравки в училище,  татуировки, предизвикателна корекция на бюста или още по-предизвикателно разсъбличане. Може да е тъжна, смешна, страшна или вдъхновяваща. А може да е и всичко това едновременно.

Като историята на Боряна, например. История, която някой би могъл да напише само с две букви – МС. Множествена склероза.

Боряна обаче има да каже повече.

„Не знам откъде да започна. Винаги съм искала да имам пълноценен живот. Пълноценен в смисъл – пълен с ценности. Нещо като кутийка, пълна с изгреви, залези, усещания за книги и филми, вкусове, весели и важни преживявания. Пълна с живот.

Защото за мен няма съмнение, че и в мир, и във война, и в пандемия, най-ценен си остава човешкият живот – онзи дух, който живее и свети в идеално приспособеното ни и изваяно по съвършен начин от природата земно човешко тяло.

А в началото моето тяло си бе наистина съвършено. Тъкмо започваха 1990-те. Всичко се променяше. Бях млада, бях влюбена и върло щастлива аспирантка в Института по философия. Завърших биохимия и микробиология в Биологическия факултет, но темата за аспирантура която ми предложи преподавателят ми по философия доц. Данаилов, беше неустоима – „Философия на науката: произход на живота“. Мега интересно нещо – да обясниш красотата на биологията,

разсъждавайки за чудото на живота.

Биологията е млада наука, почти девойка в сравнение с физиката и химията. Но точно тя показва по невероятно изискан начин как всичко във всемира е едно. Всичко е свързано. Няма нито един елемент, нито едно вселенско Лего блокче, което да стои над останалите – независимо дали говорим за метали, кристали или за биологични видове като нас, хората.

Особено интересно и отчасти „езотерично“ става положението, ако се вгледаме в телата на микроорганизмите. Синьо-зелените водорасли са възникнали преди около 3.5 милиарда години, те са само милиард години по-млади от нашата земя. Оказва се обаче, че тяхната ДНК е изградена по същия начин и от същите 5 елемента, както и нашата собствена ДНК. В историята на еволюцията молекулата носител на живота е непроменима. От зелените водорасли до Бъртранд Ръсел, от еуглената – до Мис „Мокра фланелка“. Нашите тела са изградени на един и същ принцип и начинът, по който се възпроизвеждат на клетъчно ниво, отново е един и същ. Ето това за мен тогава бе най-очарователното нещо на света. То ме караше да се чувствам щастлива в кожата си – много хармонична, много цялостна и много свързана с всичко около мен и вътре в мен.

Така се случи обаче, че не успях да намеря общ език с философията. Известно време се изкушавах да сменя темата си и да пиша за

Дъглас Адамс – най-великият философ на света.

Може да изглежда екстравагантно, но ако човек чете внимателно Пътеводителя му, ще открие, че той казва всички онези неща, които аз по това време слушах на секционните дебати в института. Но ги казва на абсолютно разбираем език. Защо е нужно, например, да говорим за солипсизъм, когато можем да говорим за робота Марвин?!
Съвсем очаквано обаче великолепната ми идея не бе приета от професионалните философи.

Но аз не трепнах. Бях млада, бях непобедима. Както се казва – младостта не уважава нито времето, нито живота.

Точно тогава се случи нещо странно. Спускайки се пеша по една от Витошките пътеки, установих, че с едното око не виждам добре. Зрителното ми поле драстично се бе стеснило. След няколко дни отидох на очен лекар, а той ме препрати към невролог. Тръгнах по изследвания. Тогава още нямаше електромагнитни резонанси, нямаше нищо от инструментариума на днешната медицина. Повъртяха ме на разни столове, провериха вестибуларния ми апарат, оправиха ми окото с витамини и казаха, че съм здрава. Нищо ми няма и да си живея живота.

И аз си го живеех. И го правех с размах и с убеждението,

че съм най-красивата мацка на света.

С най-зашеметяващото тяло и с най-хубавия чифт крака в цяла София. Освен това съм умна. И изключително духовита. И не просто готина. Аз съм женската версия на Леонардо ди Каприо, разперил ръце на носа на кораба. Аз съм кралицата на света.

Междувременно, така както си порех вълните на живота, съвсем случайно попаднах във водите на природозащитата. Скочих с двата крака в професията, която практикувам и до днес, и която ужасно много обичам. Забравих теориите за произхода на живота преди милиарди години. Мислех за живота напред.

Започнах да работя на бесни обороти. Всичко бе ново, всичко бе младо – и току що създаденото министерство на околната среда, и неправителствените организации в сектора, и каузите, и хората, и компютрите, и ентусиазмът. Всички се учехме в движение, защото бяхме възпитаници на тази култура, в която не е прилично да си признаеш, че не разбираш нещо.

Стресът бе чудовищен, но адреналинът,

който вървеше с него, ни държеше в спортна форма. В този период работех почти денонощно, пушех по две кутии цигари на ден и пиех като за световно, защото организмът ми се справяше добре с преработката на алкохола и не се напивах никога. Тялото ми ме слушаше, предано като пес и гъвкаво като котка. В света не се бе появила още нито програмата Word, нито проблем, който да не мога да реша.

Междувременно в суматохата по спасяването на света се омъжих и забременях. Имах най-прекрасната бременност, вълшебен мъж до мен, и накрая – чудото на раждането. То обаче не се оказа чудо. Беше по-скоро кошмар. Тогава никой не се занимаваше с това да те учи как да дишаш, как да помогнеш на физиката си да премине през това изпитание. Аз и сега не умея да дишам правилно и затова, например, не ми се получава добре йогата. Опитвайки се да „напъвам“, се докарвах до припадък. Допълнително нещата се усложниха от това, че детето ми не участваше в раждането. Оказа се, че има тежки увреждания и почина малко след появата си. Едно прекрасно очакване свърши точно на 15 август – деня на Богородица. Деня на първото ми дете – Мария.

Малко след това получих първия си истински пристъп.

Може би го предизвиках, може би е било неизбежно – не знам. Бях се прибрала след раждането у дома – без бебе и без особен спомен за това какво се е случило. Не се усещах като родилка и съвсем логично бе да се хвърля презглава обратно в работата. На същите бесни обороти.

Но тялото спря да ми се подчинява. Единият ми крак започна да заваля. Спъвах се по стълбите. Два пъти паднах. И тръгнах пак по изследвания. Този път магнитно-ядреният резонанс показа лезии в мозъка. Стана категорично ясно, че съм болна от МС.

Ако вратата на ада досега бе срамежливо открехната с подозрения за диагнозата, в този момент се отвори с такава сила, че вероятно са ѝ изхвърчали пантите. Беше страшно да чуя думите мултиплена склероза, изречени на глас. Прогнозите бяха мрачни, нямаше лечение, рано или късно се стигаше до инвалидизация… В този момент разбрах, че имам до себе си най-страхотния мъж.

Той не си тръгна. Остана с мен.

Изписаха ми един вагон кортизонови препарати и не след дълго последва рязко подобрение. И рязко напълняване. И внезапна поява на мустаци. И тъй като в моя предишен живот аз бях най-красивата жена на света, къщата ни бе пълна с огледала. Накъдето и да погледнех се виждах като един Крали Марко с тези мустаци. Майко мила. Спрях веднага кортизона, намерих хомеопатична алтернатива и дълго време след това се поддържах с нея. Продължих да получавам пристъпи, но те отминаваха сравнително бързо. Поднових активния си начин на живот. Пак морета, планини, работа, лайф. И аз пак бях най-прекрасната жена с най-прекрасното тяло.

После дойде втората ми бременност с втората ми дъщеря Елица – да ми е жива и здрава. Тя се роди и нещата отново ужасно се объркаха. По принцип се смята, че бременността има положителен ефект върху женското тяло, защото го подновява. Но още като мина раждането усетих, че влизам в пристъп. Когато толкова дълго съжителстваш с болестта, вече започваш да разпознаваш признаците. Казах си – знам, че тези неща отминават за 2-3 седмици. Ще се справя. Прибрах се у дома и започнах да гледам бебето си сама, да го кърмя, и въобще – да спазвам всички препоръки на СЗО, защото бях чакала това дете толкова дълго. Бях не просто равнодушна към напълно изтощения си организъм. Бях жестока в своята неграмотност за това какво му причинявам.

Не знам дали го има този инстинкт да се грижим за материалната опаковка, в която живее душата ни. Във всеки случай тогава той при мен не се задейства. Аз по принцип смятам, че

човек няма вроден инстинкт да обича тялото си.

Тази обич и грижа е въпрос на научаване. Понякога по най-трудния начин. Също така си мисля, че и удоволствието от правенето на любов не е плод на вроден инстинкт, а е резултат на възпитание на чувствата и тялото. Може би дори така хваленият майчински инстинкт се заражда от общуване с детето, а не от гените.

Факт е, че наистина се опитах да живея като майка по учебник, но не ми се получи. На 40-ия ден след раждането трябваше да вляза в болница. Толкова се влоших, че се парализирах напълно от гърдите надолу. Нервите ми отказаха да работят. Мозъкът ми не успяваше да каже на мускула ми едно просто „Мръдни!“.

За десетина дни загубих надежда, че някога ще мога да се изправя отново. Нямам предвид метафорично. Говоря съвсем буквално за това да мога да се изправя седнала в леглото. Не вярвах, че ще ми се случи пак в този живот.

Това бе в известен смисъл преломен момент. Тогава за първи път забравих всичко друго и се фокусирах върху себе си. Изведнъж разбрах, че телата ни не са за харесване. Те не са за одобряване. Те са за обичане. И че аз го обичам това тяло, че си го искам обратно, че то ми е нужно – на мен и на детето ми. И че имам отговорност към него.

Мина месец. Изправих се. Но нали бедите имат стаден инстинкт, те никога не идват сами. Така се получи и при мен – малко дете, диагноза, разправии с работодатели, липса на стабилни доходи. И отново работа, стрес, пристъпи, работа, пристъпи. Пия кортизон, минават няколко месеца, после пак.

И тук искам да кажа нещо. Изумително е как държавата може да остави едни хора да се инвалидизират и да ги загуби като човешки ресурс, като работещи данъкоплатци, ако щете – като „давачи“ на пари. Защото моята болест атакува предимно млади жени между 20 – 40 г. Смята се, че е

болест, която се отключва при високи нива на стрес,

макар че има и генетични предпоставки. Хората с диагноза МС в България днес са около 5000. Ако в Министерство на здравеопазването се заинтересуват от т.нар. икономика на здравето, ще си направят сметката, че за хазната е по-изгодно тези хора да се поддържат в добро, трудоспособно състояние чрез относително скъпи лекарства, каквито са новите интерферон бета, отколкото да преминат изцяло на социална издръжка за десетилетия напред. При едно разумно разпределяне на средствата в България, както и в други държави, на тези пациенти би могло да се осигури рехабилитатор и психолог, и средства, за да приспособят жилището си за своите специфични нужди. Аз за себе си не се съмнявам, че ако бях попаднала в друга система на здравеопазване, сега

нямаше да съм в инвалидна количка.

А аз съм в нея вече години. И ако преди ставах и сядах сравнително по-лесно в инвалидния стол, сега имам толкова работа, че съм се чучнала в тази количка пред компютъра и почти не се измъквам от нея. Стъпалата ми са постоянно изтръпнали – не ги усещам и се чувствам като стъпила на панички. В момента, в който нещо прищрака и нервите ми започнат да работят, аз съм до такава степен изненадана, че започвам да се чудя – какво става, какво не е наред? А то по изключение всичко е наред.

Здравият човек може да си позволи да се чувства отчужден от собственото си тяло, да не го мисли, изобщо да не се сеща за него с часове, с дни, дори с години. Човекът с диагноза обаче не разполага с този лукс.

Питате какво ми липсва най-много – ходенето планина. Защото то пречиства. Там тялото и душата ми се събират в едно. И всичко е хармонично и цяло.

Но аз и днес имам своите чисто физически удоволствия и продължавам да мисля за себе си като за много „сенсуален“ човек. Обичам да ходя на море, да влизам във водата, да я усещам около тялото си. Огромно удоволствие ми доставя да се кача в лодка. Открих, че ако греба в каяк, преживяването е много близо до това да ходя из планината.

Слава богу, напоследък „съм принудена“ да се надигам от количката. Три пъти седмично ходя в Центъра за рехабилитация „ReGo”, където предлагат терапия за раздвижване с Локомат*. Изумително е преживяването да „проходиш“ с този уред. Първият път, когато ме изправиха, направо ми се зави свят. Аз изобщо нямах спомен кога за последен път съм стояла права. След това, когато започнаха да ме движат с робота, се разплаках от щастие и удоволствие. А може би от надежда? Защото новородената надежда като нищо може да разплаче човек. Когато крача с тази машина, раздвижвам мускули, за които съм забравила, че изобщо съществуват. И на следващия ден всичко ми е много по-лесно.

Искам да кажа не просто, че има светлина в тунела. Искам да кажа, че ние сами трябва да запалим лампите – първо за себе си, а после и за другите. Защото както ни учи биологията – всичко е едно, всички сме свързани. Всички споделяме общо тяло – общи нерви, мозък, общо сърце. И ако мен много ме боли, рано или късно ще го усетите и вие. А ако вие сте здрави и читави (във всеки смисъл на думата), ще се изправя на крака и аз. Или ако не аз, то някой като мен.“

*Лечението и рехабилитацията с Локомат се използва при пациенти с цялостна или частична загуба на двигателни функции, хора болни от множествена склероза, детска церебрална парализа, болестта на Паркинсон, както и на пациенти, прекарали инсулт или претърпели мозъчна травма, с цел да им помогне да проходят отново.

Д-р Анелия Хохвартер води кампания за набиране на средства за закупуване на такива уреди в България.

Дарителска кампания:
“Локомат за България”
IBAN: BG65 UNCR 7000 1522 7289 56 (в лева)
IBAN: BG60 UNCR 7000 1522 7289 49 (в Евро)
BIC (SWIFT): UNCRBGSF
Дарете надежда!

Facebook Twitter Google+

0 Коментара